Друзья, нужна помощь в спасении 12-летней девочки

[Мама Оли]

Всем добрый день!
У меня 15 минут свободного времени ,выложу поступления . Олька докапывается .Сегодня по идее последняя капельница.
КАРТА СБ
с карты 5469.....2907 +200
с крты 4276......5382 +100
с карты 6761....2113 +150
БИЛАЙН
+500
+36.75
Спасибо огромное всем!!!

 

[Мама Оли]

БИЛАЙН
+418
Спасибо огромное!!!

 

[Мама Оли]

КАРТА СБ
с карты 6762....0607 +1000
Спасибо огромное!!!!

Добавлено через 5 минут 55 секунд
АЛЬФА-БАНК
+1000
ОТ 5.01.13
Спасибо огромное!!!!

Добавлено через 28 минут 6 секунд
КАРТА СБ
с карты 6390....3097+100
Спасибо огромное!!!!

 

[Мама Оли]

На Олин счет поступило 285.000 ! Эти деньги перевела одна Ростовская семья. Я благодарна доброте и пониманию людей, которые в нас поверили и главное поверили в Ольку. Вот теперь я смело произношу те самые заветные слова "СБОР ЗАКРЫТ!" Я БЛАГОДАРНА КАЖДОМУ ,КТО УЧАСТВОВАЛ В ЭТОМ СБОРЕ ! ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ И ПРОСТО ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО СЧАСТЬЯ!!!​

 

[Дива]

В Рождественский сочельник не могло не быть чуда!!! :sunny: Ура!!! Теперь Олюшка пусть соберет все свои силы и победит навсегда этот недуг!!

 

[Мама Оли]

Мы им снега привезли))

 

[sheriff]

Мы рады, что у вас появился реальный шанс, удачи, счастья, ЗДОРОВЬЯ!!!!

 

[Мама Оли]

Мы рады, что у вас появился реальный шанс, удачи, счастья, ЗДОРОВЬЯ!!!!

Спасибо огромное!!!:sunny:

Всем добрый день! Пока у нас работает интернет и есть час между процедурами ,пишу новости . После обхода глав врача (шеф клиники) Сristoph Carner ,теперь он нас будет вести непосредствено, так как у него возникли вопросы касаемо нашей атрофии мышечных волокон. Завтра повторное ЭНМГ ,завтра же после 9 утра нам введут обратно САНДИММУН и будут договариваться с клиникой Мюнхена на биопсию мышц..... Не радостно ,но вариантов нет ,если смешаная нервно-мышечная потология , я лично умом двинусь.(( Это называется шею вытащили ,ноги засунули..... По шее и по тромбозам терапия пока остается до выяснения всех остальных моментов неизменна. Завтра опять анализы крови и завтра же решиться вопрос смогут ли они тут взять кровь и отправить в другую клинику для того,чтобы или исключить или потвердить врожденную миастению.
Олька отзанималась сегодня , но сил было маловато и поэтому сегодня нагрузки меньше и больше стимуляционных процедур. Осталась еще инголяция ,чуть позже пойдем.
Вообщем мы опять в ожидании .Нас еще не видели в Мюнхене )Если уж брать Германию так всю!)) Олька растроилась конечно,боится биопсии .Но стараюсь отвлечь от мыслей .Сейчас сделаем инголяцию и пойдем гулят по снегу ,погода замечательная .

 

[Мама Оли]

Всем доброго дня .Вчера интернет меня вечером вымотал ,я уже и писать ничего не хотела с такой скоростью.
Мы нормально. Лечимся. Немцы думают и ждем все теперь ответа от Мюнхена ,когда те нас примут на консультацию и биопсию.
Лекарства вернули так я хоть ребенка своего узнавать начала )То ли после промывки, они на нас лучше действительно действуют ,то ли организм без них не справляется вообще ни как. Вот это нужно понять еще. Сегодня взяли 5 пробирок крови . Позже хочу узнать на что ,про две знала ,а вот, что еще брали у лаборанта спрашивать бесполезно(молчат как партизаны)
Сегодня у нас все занятия и процедуры с 10.00 и аж до 15.30 с перерывом на обед.
С вчерашнего дня стали брать домашнии задания в школе и начали с ней заниматься ,а то вся третья четверть выпадает полностью((
На улице опять пошел снег и погода сонная .
Ну вот пока так.

Спасибо огромное за перевод средств с карты 4276....8637 +3000

 

[Мама Оли]

Доброго дня всем!
Ольку вчера бедолагу все же помучали изрядно.Расплакалась моя девочка на взрыд от того,что как мы не надеялись,но все же нам сделали игольчатую EMG ( в мышцу вставляется игла и в нее подается ток и заставляет работать ) ну и все происходящее идет уже на монитор ,куча графиков и диаграмм . То,что предпологалось ,что это смешанная форма и , что есть еще миопатия , Слава Богу не потверждается и в этот раз. Признаки и походка только очень схожи ,но диагностически это не потвердилось ни разу. Остается ждать генетические анализы .
Анализы которые брали все эти дни более менее для нашего состояния. Но тромбоза нет однозначно . Концентрация после введения сандиммуна возьмется только завтра и посмотрим как Олькин организм после "промывки" будет реагировать на цитостатики. Мюнхен пока нам не назначил конкретного времени и сроков ,ждемс . Я очень не хочу,чтобы врожденная миастения потвердилась, уж лучше так как есть. Хотя надеюсь,что мировая медицина не стоит на месте и наработки именно по генным мутациям и поддерживающей терапии ведутся . В России такие формы не лечат и не диагностируют .Видов врожденной миастении 13 (( и в каждом случае одно другого краше. Но об этом будем думать,когда сдадим эти анализы......
Оля по ее словам и то,что я вижу на проводимой комплексной терапии становиться совсем другой. Нагрузку переносит очень тяжело, под лекарствами порой можем только продолжать занятия или берем перерыв на час . Сегодня она релаксировала ) Меня с переводчиком выставили вообще пойти погулять .....А то мы ее отвлекали )) Вышла вся такая воодушевленная и сразу в бассейн на 10 минут , потом час перерыва,чтобы организм настроился на физические упражнения на аппаратах и тренажерах . Я бы дома ни вжизнь не рискнула ее сначала расслабить и умиротворить)) ,а потом дать нагрузку на мышцы.Тут почему то именно это дает эффект . Это шоковая терапия по моим понятиям ,но видимо от того ,что организм стрессует ,то и то что нужно . Оля не сбросив ни одного кг веса , выглядит уже намного лучше ,выпрямляется спинка ,поттягиваются мышцы живота и ног . Я не знаю как это им удается ,так как на первый взгляд ничего особого не делается .Но видимо четко выбранное время и чередование всех видов нагрузки дает то,что мы видим . Сегодня она уже не на лифте вверх поднималась, а пешочком . Сейчас еще выбран другой режим приема лекарств и может именно после "промывки" ,других доз и времени приема состояние стабиллизируется в лучшую сторону. Два дня спим без ночных инголяций сальбутомолом. Я уже по привычке ночью просыпаюсь и жду.....А она спит) Вообщем пока все хорошо. Надеюсь,что и генетика нас не подведет и шея тоже .....риск от нагрузок тромбонуться есть, нас предупредили,но пока кровь ведет себя очень даже прилично.Пусть так и будет!)

 

[Мама Оли]

Друзья, в светлый день, накануне Крещения Господнего я желаю вам мира в душе и спокойствия в завтрашнем дне, любимых и родных лиц рядом, здоровья, любви, счастья, благополучия и веры в то, что всё в жизни сложится у вас прекрасно! Пусть сегодня благодать Господня коснётся каждого из нас!!

 

[Мама Оли]

Добрый день :ro_za: Мы вчера ездили в Пассау. Устали ,это мало сказано..... Оля в горизонте , я на связе ,но ноги бы даже самой себе бы отрубить бы хотелось ... Хоть с перерывами на посидеть ,но все же привязанные к расписанию автобуса ,это выматывает . Но ! Олька сказала, что несмотря ни на что ,картинка за эти недели перед глазами сменилась и это стоило того ,чтобы устать . В любом случае и прогулка и физ.нагрузка и эмоции . Особенно берег Дуная ,откуда уходить не хотелось.Это второе такое место ,которое мы увидели за эти поездки ,которое завораживает,жаль,что по фотографиям это все передать невозможно .

Полями , лесами ...едим в Passau



Прогулка по городу :ab:


Добавлено через 46 секунд


Добавлено через 44 секунды
Сегодня как и положено лежит деточка пластом . За то математикой позанимались. Морально готовимся к рабочей неделе,она у нас с плотным графиком,попозже выложу наше расписание на неделю.
Унас тут холодно ужасно.Сегодня и на улицу даже не хочется выходить. Крещенские морозы все как пологается.

 

[Мама Оли]

Всем доброй ночи! Выходные закончились и завтра начнется новая неделя.Всем, всем только легких трудовых будней! Без нервов) Пусть все будет хорошо!!!
Ну и нам плодотворной работы
Сейчас покажу вам наш план на неделю. Тут нет анализов и всех наших диагностик.Это сама терапия.....
Простите сканера под рукой нет)

Добавлено через 54 секунды

 

[Мама Оли]

Всем добрый вечер! У нас все без изменений существенных , "улыбаемся и пашем, как те пингвины из Мадагаскара") Ждем когда клиника Мюнхена соизволит принять нас на сутки и взять анализы. Тягомотно само ожидание,но успокаивает то, что время у нас есть и пока мы работаем над мышечной системой и не отвлекаемся. Остальные проблемы будем решать по мере их поступления. Сейчас главное максимально привести Олькины мышцы в более менее нормальное состояние и организм в целом после всей химической нагрузки. Иначе дальнейшее лечение она просто не выдержит.
График вы наш видели , сил сегодня даже на прогулку нет выйти. Решили просто вечером ничего вообще не делать и полениться) Сварила деточке суп , который она хоть ест с удовольствием. Привыкнуть к их еде, у нее пока не получается. Докармливаю , чтобы хоть лейкоциты не падали . Последний анализ был не плохой , лейкоцитов 4 .
Ну, а в целом все более менее . Еще месяц и мы домой! )
Спасибо всем огромное за поддержку !!!

 

[Мама Оли]

Всем добрый вечер! Мы пришли с ужина и пока интернет еще с нормальной скоростью я немного напишу . Оля трудится на благо своих мышц , сегодня правда пришлось немного пошуметь,так как в воде не хочет работать и делает все абы как. Вразумила детя и все оставшиеся процедуры и терапию отработали по полной. Хоть и день не загруженный был ,но видно , что устала. Днем хотели написать тестовую работу по математике и по русскому ,но она уснула ) Обещала все все сделать завтра)
Сегодня наконец час назад решился вопрос с нашими анализами. Во вторник в 7 утра мы едим в клинику Пассау и там общаемся с генетиками и сдаем кровь.которую отправляют в Мюнхен. Чтобы не тащить Ольку в Мюнхен нашли оптимальный вариант.
Сумму озвучили . С собой мы должны иметь 5000 евро на всякий случай ,потому как будем мы сдавать три анализа или все разом ,а их 13 мы не знаем . Прием генетика 200 евро , ну а остальное по ходу пьесы смотреть будем. Сколько по времени готовитятся анализы я еще не знаю, во вторник скажут . Надеюсь, к нашему отъезду они будут готовы.
Сегодня на карту СБ с карты 5469......2146 поступило +300 Огромное спасибо!!!!
Ну вот пока такие новости . Как будет разворачиваться дальше вся история я пока не знаю.Очень надеюсь,что в нашу пользу. Иначе перспектива поиска лекарства меня совсем не радует....... Но об этом позже..... будем ждать .
Всем огромное спасибо за поддержку !!!

 

[1981Zheka]

Всё будет хорошо ! :daisy: это ей !

 

[Мама Оли]

Всем добрый день!
У нас все более менее . Олька после вчерашней прогулки еще спит . Мы вчера ездили в Зальцбург. Огромное спасибо моим друзьям,которые приехали к нам из Штудгорта и устроили замечательный праздник для Ольки . Дорогу перенесла в ту сторону тяжело , сильно укачивало, но мы благополучно добрались и целый день,пока не стемнело гуляли по городу . Она всегда мечтала увидеть дом где родился Моцарт , как ни как музыкальная школа расширяет кругозор , мечта сбылась!
Сегодня будем приходить в себя от эмоций и усталости , чтобы завтра начать опять трудовые будни)
Самое главное мы хоть немного переключились от наших мыслей по поводу анализов и их результатов . Переживаем обе . Она ведь все понимает и очень боится ,хоть и виду не показывает , а внутри столько вопросов.... Разговариваю с ней аккуратно и объясняю, что у нас всегда есть шансы и что нужно бороться дальше . Главное, чтобы не сдалась она ....
Ну вот вроде и все пока)
Огромное спасибо всем людям за платежи, которые прошли вчера , я благодарна каждому за вашу доброту и понимание .

Поступления 25 января
ОТЧЕТ ЗА 25 ЯНВАРЯ
КАРТА СБ
с карты 4276.....6854 +120
с карты 4276......9981 +300
Альфа-Банк
+10.000
Билайн
+1000
+1000
+200
Поступления 26 января
Поступления за 26 января

БИЛАЙН
+180
+200
+150
ЯНДЕКС
+2000
+500
КАРТА СБ
с карты 4276.....7728 +100
с карты 6390......6415 +500
CH Payment RUS MOSCOW SBOL сегодня в 10:38 +200,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL сегодня в 10:15 +500,00 руб.
Спасибо огромное ВСЕМ!!!

 

[Мама Оли]

Всем добрый вечер !
Простите , я не выходила на ваш сайт ,впрочем в последнии дни в клинике из за проблемного нашего интернета ((( по скорости тянул только КОНТАКТ , поэтому , там я все писала ежедневно, кто мог переносил по форумам новости .
Я начала прописывать отчет и делаю выкладку сканов оплат , что есть на данный момент .
Спешу со всем этим как говориться расчетаться ,так как 3 марта мы уезжаем в Москву продолжать лечение в РДКБ .
Мы приехали с новым счетом , но пока я сбор не открываю. Причины на то есть. Открывать под голый счет как это было в этот раз я не буду , сбор хорошо идет на клинику,а потом когда начинаешь разговор о переводчиках , лекарствах и не дай бог как попали мы с анализами , объяснять это все очень трудно ,а вести сбор от туда не реально.
Вернусь с Олей из Москвы , пересчитаем полностью сумму и в апреле я буду просить об открытии сбора. Срок у нас август .В июне-июле будут готовы анализы и вот от них уже будем отталкиваться .
Общая сумма собранных денег на 03.02 2013 (тогда остановили сбор) см прикрепленный файл
Составила 1 209 305.68 руб

РАСХОД СРЕДСТВ
1. Оплата клиники по счетам 1 013 150. 18
2. Переводчик 246.000
3. Билеты 46 952
4. Билеты до Москвы и обратно за визами 7280рублей
5. Визовый сбор 5640
6. Страховые полюса 3120рублей
7. Трансфер 24 000
8. Потеря при выводе с электронных кошельков 12 340
9. Лекарства 98 195
__________________________________ Итого 1 456 677,18

Сканы оплат будут добовляться по мере их поступления. Чек из аптеки второй + потверждение оплаты переводчика будут в течении двух недель .






Добавлено через 9 минут 7 секунд
Чуть позже как везде отчеты пропишу ,расскажу о наших радостях и горестях . Положительного больше и главное нет тромбозов и лимфоузлы с правой стороны перестали копить контраст. Для нас это огромный рывок за этот год . Останавливать локоматив на скорости очень тяжело ,но у нас получилось. Сейчас остаются под ударом мышцы, но и тут есть ОГРОМНЫЙ шанс .... Об этом чуть позже .
Выложу фотографии обязательно.
Я очень ВАМ всем благодарна за своего Рыжика .Спасибо огромное,что выстояли с нами этот сбор !!!

 

[tail]

Друзья, а у меня новости. Да какие! Ребята, друзья... У Ольки все ХОРОШО! Все позади и теперь наша детка учится в школе - заканчивает 9-й класс и готовится поступать в колледж!
Спасибо вам всем - без вашей помощи не раскрутилась бы вся цепочка причин и следствий в олькиной истории, которая в итоге привела к тому, что Рыжик теперь практически здорова!